Témoignage d'une patiente lipoedème 3
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Temoignage d une patiente lipœdeme »Le seul truc que je regrette : c’est d’avoir attendu. »

Temoignage d une patiente lipœdeme : Madame G. Elodie

Temoignage d’une patiente lipœdeme : deuxième opération du lipœdème par le docteur Zwillinger

Nous sommes avec madame G. qui a été opérée de la deuxième opération des cuisses aujourd’hui par le docteur Zwillinger : est-ce que vous pouvez vous présenter et nous raconter votre historique avec le lipoedème ?

Je suis madame G., Elodie, je suis une infirmière, j’ai 25 ans. Mon lipœdème a été diagnostiqué en février 2020. Ça a été très longtemps avant d’avoir été diagnostiqué … on a pensé à du surpoids.

Mon médecin traitant écartait toutes les pistes. Endocrino, dépression … elle a écarté énormément de pistes. J’ai découvert la maladie sur un reportage sur TF1 : c’était Emmy qui parlait de sa maladie et tout le monde m’a dit “ Regarde le reportage ! C’est tes jambes à la télé ! “ et arrivée chez le médecin traitant un jour je lui ai dit “ J’ai vu un reportage, ça ressemble fortement à ce que j’ai. J’ai l’impression d’avoir vu mes propres jambes sur internet.” 

J’ai été voir un spécialiste sur Tours, vu que j’habitais sur Tours à l’époque, du premier coup il m’a à peine vu et m’a dit “J’ai même pas besoin de faire les examens, mais on va quand même les faire, je peux vous diagnostiquer tout de suite. “

J’ai craqué dans le cabinet car j’étais à la fois contente d’enfin trouver des mots mais à la fois je me suis dit que le calvaire ne faisait que commencer. Je pensais juste à mes jambes quand je me suis mise en sous-vêtement mais le spécialiste m’a dit “ On va regarder aussi les bras “ et je lui ai dit “ Mais comment ça mes bras ? J’ai juste pris un peu de poids !” et il me fait “ Non, ce n’est pas du poids c’est du lipoedème ! C’est rare dans les bras mais ça arrive. “

J’ai attendu un peu, j’ai attendu car on m’a dit que je devais me faire opérer, j’ai attendu … et j’ai eu un pic : ça s’est accéléré. Le déclic a été quand il a fallu enfiler des bottes en caoutchouc car on faisait des travaux à la maison et j’ai pas réussi à les enfiler. Là … j’ai dit là, ça été radical, je prends rendez-vous direct ! 

J’ai pris rendez-vous le lendemain même avec le docteur Zwillinger et je ne regrette pas du tout !

Temoignage d’une patiente lipœdeme : jambes d’Elodie quelques jours après l’intervention.

Du coup après vous avez eu un rendez-vous, le docteur a confirmé le diagnostic

Oui, il a confirmé le diagnostic et a programmé trois opérations. La première : chevilles, mollets, genoux. La deuxième : genoux, cuisses et la dernière : les bras. 

Là j’ai déjà eu les mollets de fait, c’est pas la plus simple, enfin je pense car je n’ai pas le recul pour les autres, du coup après … on se déplace pas très bien. On dirait « Quasimodo » qui se déplace ou « Culbuto » qui se déplace ! Moi ça pas été forcément les douleurs qui m’ont posé problème, ça a été les jambes qui gonflent, la sensation des jambes qui gonflent. Des fois avoir la sensation d’avoir des décharges dans les tendons mais, sinon, avec des bonnes poches de glace et du doliprane : j’étais soulagée.

Mais franchement c’était surtout les 15 premiers jours : la nuit c’était pas très douloureux mais on se lève 3-4 fois pour aller aux toilettes du coup après il faut bien se reposer. Je commence à être rodée là ! 

Du coup le fait de marcher en post-opératoire ça vous a aidé ? 

Oui. J’ai pas marché la toute première semaine, j’ai commencé à marcher la deuxième semaine et j’ai vu la différence. 

En fait je marchais un peu la première semaine mais, le tout premier jour où je suis sortie, le mardi après la première opération,  j’ai forcé et marché pour aller chez le médecin traitant, j’ai dit à ma mère “ C’est bon on va marcher pas de problème !” et … ça m’a rappelé à l’ordre !  J’étais pas bien du tout, j’ai essayé toute la panoplie des anti-douleurs et aucun n’a marché à part le doliprane. 

Au début faut pas trop forcer, faut s’écouter. Au début, il faut même faire le strict minimum. Moi le premier jour ça allait mais le soir mes jambes ont dû se dire “ Oulala !”.

Faut y aller doucement mais sûrement.

Temoignage d’une patiente lipœdeme : jambes d’Elodie une quinzaine jours après l ‘intervention

Et au niveau des résultats, quand est-ce que ça a commencé à se dessiner au niveau des chevilles ? 

Assez rapidement parce qu’au bloc j’avais fait déjà une analyse, le docteur m’avait montré les photos avant / après et “ Whaou “ ! 

Et le lendemain quand il a fallu faire les pansements et mettre pour la première fois les bas .. franchement on voyait déjà la différence. Là je suis à deux mois et demi : je trouve qu’elles sont un petit peu plus gonflées qu’au début, qu’à la sortie du bloc, mais elles me font pas mal. Il y a juste des zones insensibles. C’est très particulier mais ce n’est pas douloureux. 

Pour moi du moment que ce n’est pas douloureux même si c’est un peu gonflé moi ça me gêne moins. C’est un oedème quoi. 

Tout à fait : les œdèmes et les sensations sont des choses qui évoluent progressivement. 

Tout à fait. Il y a des zones qui reviennent, puis redeviennent insensibles … qui regonflent … mais après du moment que je n’ai pas de douleurs je me dis que c’est le principal. 

S’il y avait eu des douleurs ça aurait été plus compliqué pour moi. 

Après la première intervention il n’y a pas eu de doutes pour vous sur le fait de continuer sur la deuxième opération ? 

J’ai eu le doute car j’ai reçu des ordonnances pré-opératoires de la seconde intervention, le mercredi après la première intervention, mais plus les jours passent plus on se dit qu’après tout 15 jours c‘est rien. 

C’est aussi pour ça que j’ai programmé toutes les interventions, je m’étais dit si je ne les programme pas je me connais je me défilerai.

Je ne regrette pas d’avoir programmé les interventions. Je sais que la prochaine c’est au mois de septembre, j’ai pas le choix et ce sera comme ça. Au moins ça sera fini. Et après mon lipœdème on en parle plus !

Quels conseils donneriez-vous aux personnes atteintes de lipœdème ou qui ont des doutes pour savoir si elles sont atteintes du lipoedème ou non ? 

Essayez d’en parler. Moi j’étais au début plus ou moins fine au niveau du ventre et mes jambes étaient vraiment gonflées en comparaison. Il faut en parler à votre médecin traitant et lui demander s’il connaît la maladie du lipœdème. Si votre médecin ne connaît pas, je vous conseille de vous renseigner sur internet et de comparer. Ce sont quand même des douleurs atypiques et elles sont bien décrites sur internet.

Je me suis bien retrouvée dans les articles, dans les reportages et dans les témoignages. Ce qu’ils racontent, c’est exactement ça, je me suis retrouvée dans les avis des gens.

Si j’ai un petit conseil c’est de ne pas attendre trop longtemps car je pense que j’ai un peu trop attendu et je me retrouve avec des quantités astronomiques à enlever. J’avais attendu pour me faire opérer pour ne pas me faire opérer “ pour rien” et je regrette d’avoir attendu trop longtemps car le corps en pâtit. On retire beaucoup plus. 

C’est le seul truc que je regrette : c’est d’avoir attendu. 

Oui le lipœdème a eu le temps de progresser sur les zones déjà touchées. 

Oui c’est ça. A la base je m’étais dit que je voulais faire des grossesses avant et me faire opérer après et j’ai vite regretté parce que je me suis dit que si j’étais tombée enceinte j’aurai été incapable de me déplacer moi-même car à la fin c’était devenu handicapant. 

Au boulot je ne pouvais plus me déplacer comme je voulais, mes jambes me faisaient mal. Et moi qui adore marcher je me suis mise à redouter d’aller marcher même pour 100 mètres.

C’était devenu un calvaire, je me suis dit qu’il était temps que ça arrive. 

Si je peux vous donner juste un conseil : si vous êtes diagnostiquée, il ne faut pas attendre. Pas attendre que ça s’aggrave. 

Merci beaucoup pour votre témoignage   


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Témoignage d’une patiente lipœdeme : Delphine D

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Témoignages extraits de notre livre d’or


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